| Ich brauche meine Patientenverfügung |  |
Am Anfang war es nur ein Zucken in der Hand Ende Februar. Unbedeutend. Wochen später dann schwere Beine plötzlich mit Krämpfen und Zucken. Langsam wurde es lästig, aber auf Überlastung vom Sport getippt. Dann kam Kraftverlust im rechten Arm und Zittern. Da wurde es mir unheimlich. Erst zum Hausarzt dann letzte Woche Überweisung ins Krankenhaus...Da kam man dann schnell auf das Schlimmste was geht... ALS.
Dabei degenerieren die Nerven und sämtliche Muskeln verlieren ihre Funktion. Das Ende bedeutet komplette Bewegungsunfähigkeit, Verlust von Sprechen, Schlucken , Atmen. Die ersten Probleme beim Schlucken machen sich seit gestern auch schon bemerkbar. Die Krankheit endet immer tödlich.
Ich habe meine Papiere und digitalen Daten in Ordnung gebracht und werde noch alles mögliche regeln, um es meiner Frau leichter zu machen. Sie will es nicht wahrhaben, aber sie wird es irgendwie durchstehen. Ich hoffe, mir bleiben noch ein paar Monate, die ich weitestgehend selbstbestimmt erleben kann. Vielleicht noch einmal Urlaub machen, das Ferienhaus ist im September gebucht... ziemlich lange hin, wahrscheinlich zu lange.
Ich habe jedenfalls meine Patientenverfügung so gestaltet, dass ich jede Art von Verlängerung durch künstliche Beatmung etc. untersage. Ich möchte den Rest meines Lebens in Würde verbringen und niemandem zur Last fallen. Ich hoffe auf die Gnade der Palliativmedizin. Ja Leute, so schnell kann es gehen...ich bin heute Nachmittag einfach rumgefahren und dann auf einen ca 25 Meter hohen Turm in unserer Gegend gestiegen und hab schonmal mit einem Stein gecheckt wie lange es dauert bis man unten aufschlägt...ob ich dazu den Mut hätte...wie groß muss die Verzweiflung und das Leiden sein um diesen "Schritt" zu machen?
Ich weiß nicht, wie die nächsten Wochen und hoffentlich Monate verlaufen, aber ich wünsche mir einen friedlichen, schmerzlosen Abgang im Hospiz. Ich werde hier nicht mehr viel schreiben, außer vielleicht mal einen kurzen Lagebericht wenn sich was ereignet oder ich kurz vom Verlust meiner Hände bin. Eigentlich wollte ich Donnerstag die neue Switch 2 in Empfang nehmen... und das werde ich auch machen. Wozu jetzt noch Geld sparen, vielleicht hab ich noch ein bisschen Spaß damit.
Was ich sagen möchte: Genießt euer Leben, freut euch besonders über die kleinen, alltäglichen Dinge des Lebens. Die sind nämlich nicht so selbstverständlich wie wir immer glauben. Ich hab hier ja nicht weltbewegend viel gepostet, aber dieses Forum war immer fester Bestandteil meines Tages. Hier hab ich viel Zeit verbracht, mich manchmal geärgert, aber meistens amüsiert und auch viele gute Tipps und Anregungen bekommen. Danke dafür an alle, die hier geschrieben haben. Besonders auch an die Moderatoren, die den Laden am Laufen halten. Macht weiter so und habt Spaß an unserem Hobby. Es schmerzt mich, dass ich an der aufregenden Entwicklung der Technik in den nächsten Jahren nicht mehr teilhaben kann. Mein Traum war immer ein Holodeck ;). Ich beneide euch um das, was alles noch kommt.
Ich habe lange überlegt, ob ich das alles überhaupt hier schreiben sollte. Aber ich musste das einfach für meinen Kopf mal loswerden und da ich mit meiner Frau weitgehend in sozialer Isolation lebe, gibt es kaum Adressaten für meine Story.
So, das soll's jetzt aber auch wirklich gewesen sein.
Alles Gute für Euch, genießt das Leben und seid bitte nett zu einander.
LG